Demencija, Alzheimeris senstančioje visuomenėje neišvengiamos ligos – kaip su jomis susidraugauti – pasaulio alytiškė Aušra Visockė dalijasi Švedijos patirtimi

Klausykite Jums patogiu metu – prenumeruokite podcast’ą:

Apple podcasts Spotify Google podcasts Rss Radio public Breaker Anchor Pocket Casts Castbox

Alytiškė Aušra Visockė jau keturis metus gyvena Švedijoje, Stokholme. Jau keletą metų ji dirba padėdama įvairioms pasaulio šalims ir skleisdama Švedijos patirtį demencijos ir Alzheimerio srityje. Šiandien Liudas kalbina Aušrą – pokalbis apie senstančią bendruomenę, jos ligas ir problemas, apie mitus ir tabu Lietuvoje šioje srityje.

Ką jūs veikiate Stokholme?

Gyvenu  ir dirbu Stokholme jau ketverius ar penkerius metus ir dirbu organizacijoje Swedish Care Iternational, kuri Švedijos gerąją praktiką pagyvenusių žmonių slaugoje, demencijos slaugoje, skleidžia į kitas šalis. Tad mano darbas yra atrasti organizacijas, įstaigas, universitetus, kurie tas žinias norėtų skleisti savo šalyse, savo organizacijose.

Ir tai iš tikrųjų yra man labai maloni veikla, kadangi ir pati esu apkeliavusi daug įstaigų įvairiuose regionuose, įvairiose šalyse ir matau, kad iššūkiai yra tie patys. Žmonės iš tikrųjų sensta, ir demencija, Alzheimeris, šios ligos pasireiškia visur vienodai, nesvarbu, ar tai Kinija, Indija, Lietuva, ar Švedija. Tačiau žinių kiekis, požiūris į tai, visuomenės informuotumas iš tikrųjų skiriasi.

Švedijoje demencija sergančiais žmonėmis rūpinasi karalienės Silvijos fondas

Švedija šiuo atveju šiek tiek laiminga, galima sakyti, buvo tuo, kad prieš 20 – 30 metų jie negyveno okupacijoje, gyveno pakankamai gerai, jau tuo metu jų visuomenė buvo sena ir jie jau labai anksti susidūrė su šiomis problemomis. Ir tarp tų Švedijos žmonių, kurie susidūrė su tomis problemomis, buvo ir Švedijos karalienė Silvija, kurios mama susirgo demencija.

Jinai pati ją turėjo slaugyti, ir tuomet pamatė, kad net geriausi slaugytojai, geriausi gydytojai, neturi specializuotų žinių šiai ligai, kad šita liga nėra tiek gerai išplėtota nei universitetuose, nei kitur, ir ji pati įsteigė fondą Silviahemmet, kuris ir skirtas plėtoti žinias demencijos slaugos srityje Švedijoje, mokyti ir apmokyti ypač tuos žmones, šeimos narius, slaugos asistentus, kurie kiekvieną būna su sergančiuoju. Tai iš to Švedijoje viskas taip išsirutuliojo ir dabar mes irgi bedraujam su karalienės fondu ir jo žinias skleidžiam kitose šalyse. 

Lietuvoje demencija, Alzheimeris – vis dar gėdinga tema

Puikiai žinote dabar tą sistemą, kuri yra Švedijoje, bet grįžkime ir į Lietuvą. Jūs taip pat puikiai žinote, kokia situacija yra ir Lietuvoje, ir pačios visuomenės požiūris. Neturime mes karalienės, kuri puikiai tą suprata ir neturime jos fondo, bet neabejoju, kad turime žmonių, kurie priima sprendimus ir politiniam lygmenyje, ir kurie taip pat kasdieniname gyvenime su tuo susiduria savo aplinkoje. Bet tam tikra stigma, tam tikri mitai, ko gero, neleidžia dar apie tai kalbėti atvirai, ir ne tik kalbėti, bet ir perimti tą gerąją praktiką apie kurią jūs kalbate. Kaip jūs galėtumėt įverinti dabartinę situaciją, kalbant tiek apie demenciją, tiek apie Alzheimerį, Lietuvoje?

Šiek tiek žinau kaip tiesiog lietuvė, kuri gyvena Lietuvoje, ir turiu daug giminių, kurie susiduria su šia problema, ir aš girdžiu kaip jie apie ligą kalba, arba vengia dažnai kalbėti, ar kalba labai taip su gėdos jausmu ir tabu jausmu. Ir tada supranti, kad iš tikrųjų visuomenėje šita tema labai gėdinga ir dažnai laikoma kažkokiu tai sutrikimu tarsi psichologiniu, bet nežinoma, kad tai yra fizinė liga, kuri tiesiog veikia smegenis, ir tai nėra žmogaus nulemta, tai tiesiog liga, kurią jis patiria. 

Ir kartu esu iš tikrųjų aplankius ne vieną pagyvenusių žmonių slaugos įstaigą Lietuvoje, ir pastaraisiais metais mačiau daug noro keistis, tobulėti, mačiau įstaigų, kurios daro pirmuosius veiksmus ir specializuojasi, ir net dienos centrus atidaro, ar kitas paslaugas teikia. Bet visgi tai, ką aš mačiau Lietuvoje ir ką mačiau Švedijoje, šiek tiek skiriasi, net ne tiek ekonominiais aspektais, kas aišku irgi šiek tiek skiriasi, bet požiūryje. 

Švedijos išskirtinumas – į asmenį orientuota slauga

Švedijos man atrodo toks išskirtinumas būtų – į asmenį orientuota slauga, kada visa sistema taip sudėliota, visas požiūris darbuotojų sudėliotas taip, kad tu kiekvieną žmogų matai kaip individą. Galbūt vienam žmogui vienos veiklos tinka, ar vienas priėjimo prie jo būdas ir jo liga kitaip vystysis, o kitam žmogui visai kitaip.

Ir kad nėra, pavyzdžiui, slaugos įstaigose griežtos rutinos, kad visi keliasi tą valandą ir eina pusryčiauti tą valandą, ir taip toliau. Yra šiek tiek palikta laisvės, kad kiekvienas žmogus tiesiog persikrausto į slaugos įstaigą, kaip į jo namus, ir jis turi jaustis kaip namuose, o ne kaip kažkokioje jam pridėtoje rutinoje. Bet iš tikrųjų keičiasi. Ir mes džiaugiamės, kad mes suradome naują partnerį. dar ta slaugos įstaiga neatsidarius, „Addere Care“ prie Trakų kuriasi, bet mes jau vykdome jiems nuotolinius mokymus ir toliau, kai jau situacija dėl koronaviruso leis, planuojame ir fizinius mokymus. Ir jie net buvo atvykę pas mus į Švediją žiemą, prieš koronavirusą, kuri (įstaiga – red.past.) būtent ir kalba apie tai, kad nori tokią perspektyvą į Lietuvą atvežti, ir jie nori iš Švedijos mokytis. Tai tikrai jau tų norų yra daug, ir atsiranda jau pavienės iniciatyvos, kurios tą dar sustiprinti nori.

Aušra, bet jūs paminėjote, jog galbūt ekonominiai dalykai keičiasi kiek greičiau, bet štai tas visuomenės požiūris, visa tai dar yra šiek tiek mitų pasaulyje, ar ne? Ir ne veltui, ir tenka bendrauti su žmonėmis, kurie turi jau senjoro amžiaus žmones, ir sako, kad na visi senatvėje mes galime susirgti tomis ligomis. Bet ne vien tiktai senatvėje? Ir galbūt ta atskirtis, ta riba, kad štai, kol tu jaunas, tai visa tai tavęs neliečia, o štai kai jau sulauksi solidaus amžiaus, ten tavęs ir laukia visos tos negandos. Ar galėtumėt paneigti tokią nuomonę?

Tai, iš tikrųjų, yra vienas iš didžiausių mitų, kad demencija yra senėjimo dalis, nes dažnai žmonės mano, kad jau kai pasensim, tai mes galbūt ir turėsim Alzheimerį ir kitų problemų. Iš tikrųjų, galima pasenti ir nesusirgti demencija, tai liga, kuri vieniems pasireiškia, kitiems ne.

Pagal prognozes, deja, kas trečiam žmogui turėtų pasireikšti po 20 – 30 metų, nes senstant žmogaus smegenys keičiasi ir ligos pasireiškimo tikimybė didėja. Tai senatvėje ta rizika yra didesnė, bet ji pasireiškia net ir jauniems žmonėms. Yra net specialiai skiriama demencijos rūšis, ankstyvo pasireiškimo, kuri gali pasireikšti ir net trisdešimt kelių, keturiasdešimt kelių metų žmonėms.

Aš irgi pažįstu žmones, kurie serga šiomis ligomis, ir socialiniai darbuotojai su jais bendrauja, ir aš kalbu su tais socialiniais darbuotojais, ko labiausiai reikia. Tie žmonės galbūt jie neturi specialaus išsilavinimo, jie tam tikrus mokymus praėję, bet jie sako, reikia svarbiausia kantrybės ir nuoširdumo. Ar iš tikrųjų to reikia?

Aš manau, kad čia labai gera įžvalga šių specialistų, kad iš tikrųjų žmogus, serga demencija ar Alzheimeriu, paveikiamos jo smegenys, kurios įtakoja elgesį. Žmogus gali tapti labai ypatingai jautrus, nerimastingas, kartais agresyvus, kartais gali net įtarti kažkokius dalykus, kurių iš tikrųjų neįvyko. Tarkim įtarti vagyste artimus žmones ar kitokios tokios situacijos, tai kantrybės tikrai reikia, nes, deja, ligai progresuojant ir vis labiau pažeidžiant žmogaus smegenis, žmogus jau pasiekia tam tikras ribas, kai jis kartais iš tikrųjų nesupranta tų dalykų, kuriuos jam kitas sako.

Tai kaip ir yra geras patarimas nesiginčyti su žmogumi sergančiu Alzheimeriu, nesvarbu, ar tai yra apie vagystę, ar tai yra apie tai, kad tu nesi mano dukra, nes nepažįsta dukros, ar apie maistą, kurį valgysim šiandien, na stengtis išvengti konfliktų, nes jie tiesiog tą situaciją konfliktinę dar labiau išrutulioja. Reikia būti kantriems, mažinti tų dirgiklių kiekį.

Tai yra pokalbyje atsirandantys dirgikliai, ar kartais net ir per ilgas televizijos žiūrėjimas, kai dar ir kažkoks pokalbis vyksta, ir dar puodai verda, ir dar galbūt milijonas kitų veiksmų atliekama, kurie mums tarsi įprasta, kad jie vienu metu vyksta, bet demencija sergantiems žmonėms geriau mažinti dirgiklių skačių, kad tokių sunkių situacijų būtų išvengiama.

Iš tikrųjų, švedai ir mokymuose sako, kad apie 80 procentų tų sunkių situacijų sukelia pati ar slaugos įstaiga, ar kita vieta, kur žmogus leidžia laiką, vien dėl per daug dirgiklių ar negero laiko planavimo Galbūt žmogus nepavargsta dienos metu, nes neišeina į lauką pasivaikščioti ir tuomet galbūt naktį atsikelia per dažnai. Čia šiek tiek man panašu kai kuriuos elementus ir į mažą vaiką, kur kažkiek turi jį nukreipt, ir jo dienos rutiną, kad jis naktį neatsikeltų.

Kad galėtum slaugyti kitą, tu pats turi gerai jaustis

Kiek pati visuomenė gali prisidėti? Yra fondai, yra iniciatyvos, jūsų švediška patirtis po truputį keliauja į Lietuvą, bet pati visuomenė? Nes begalė gyvenime yra sferų, kuriose, mano nuomone, yra pozityvūs dalykai, jog patys žmonės, ypatingai tie žmonės, kurie susiduria su panašaus pobūdžio problemomis savo rate, savo šeimoje, jie pradeda rodyti tam tikras pilietiškas, visuomeniškas iniciatyvas, tokiu būdu bandydami sujungti galbūt panašaus likimo žmones, ir imasi kažkokių veiksmų, kuria projektus, bando apie tai kalbėti. Tad kaip visuomenė galėtų inspiruoti tam tikrus pokyčius? Ar vis dėlto tai reikia palikti medikams, politikams, socialinei sferai? Nes man atrodo, kol nebus visuomenės įsitraukimo iš apačios, tie procesai judės kiek kitaip, kaip jums atrodo?

Aš manau, kad jūs palietėt labai gera temą – visuomenė turi labai didelį vaidmenį ir, manau, visuomenė turi galią paspartinti tuos procesus, kurie ir nuo valstybės priklauso. Tarkim, kurie jau labai sunkias demencijos formas turi, galbūt turėtų didesnes galimybes gauti slaugą įstaigoje, slaugą, kuri būtų individualizuota ir orumą užtikrinanti slauga, ir tiesiog bendrai visuomenę apšviesti.

Tai aš išskirčiau keletą dalykų, kad kiekvienas individas, net be būrimosi į visuomenę, gali prisidėti tuo, kad, pavyzdžiui, jeigu žino savo aplinkoje kažką, kas serga, arba kas slaugo sergantį žmogų, nebijoti apie tai kalbėti, išreikšti paramą tam žmogui, galbūt padėti kažkaip fiziškai, ar nuperkant maisto, ar kažkokius darbus atliekant, nes, iš tikrųjų, nepaminėjom, bet artimiesiems tenka milžiniškas krūvis, tiek fizinis, tiek psichologinis.

Kad galėtum slaugyti kitą, tu pats turi gerai jaustis, tai labai svarbu yra aplinkos parama. Tiek paprastais dalykais, tiek ir psichologiškai, emociškai. tai čia vienas aspektas. O dėl visuomenių ir bendruomenių, bent jau mano žiniomis Lietuvoje nėra jokios asociacijos, kuri vienytų artimuosius sergančiųjų demencija, ar kažkokios Alzheimerio asociacijos, kuri dažnai yra kitose šalyse ir kuri dažnai ir būna tas atstovaujantis balsas valstybinėse institucijose sprendžiant klausimus.

Aš bendrauju su Estijos artimųjų sergančiųjų demencija ascociacija, ir jie, keli žmonės, kurie įkūrė tokią asociaciją, jie labai aktyvūs buvo, jie pradėjo kelti šį klausimą, jie savo pastangų pagalba gavo finansavimą valstybinį ir įkūrė valstybinį demencijos centrą Estijoje. Tai vienintelis kol kas demencijos centras, valstybės finansuojamas, Baltijos šalyse. Ir būtent to centro dėka jie nemokamai mokymus vykdo skirtus visuomenei,  įvairias akcijas.

Demencija ir COVID-19

Visas pasaulis dabar, ta pati visuomene, kuri susiduria su pandemija. Kalbant ir apie demenciją, Alzheimerį ir tuo pat metu pandemijos pamokas – kai kuriose šalyse tas socialinis aktyvumas, pagalbos, jautrumo pojūtis, jis sustiprėjo pandemijos metu ir tam tikra prasme čia matau pozityvumą. Kaip ir pozityvu tai, kad mes šiais metais negalėdami keliauti daugiau pažinome savo kraštą, galbūt daugiau pažinome žmones, kurie yra šalia jūsų. Koks jūsų požiūris, kokia situacija Švedijoje? Ar tam tikro pozityvumo ir šiais sudėtingais laikais galima išmokti?

Iš tikrųjų, COVID-19 turi ir neigiamą poveikį demencija sergantiems žmonėms, kadangi tai yra dažnai pagyvenusio amžiaus žmonės, gyvenantys slaugos įstaigose, o daugybėje šalių pasaulyje slaugos įstaigose pateko virusas ir daug žmonių susirgo, tai čia taip tiesiogiai buvo paveikta, bet yra ir teigiamo elemento. 

Aš būtent iš Švedijos pusės įvardinčiau, kad vienas gal labiau neigiamas yra elementas tiems žmonėms, kurie vis dar gyvena savo namuose ir galbūt gaudavo tik namų slaugą, kuri Švedijoje labai išvystyta, kada specialistai ateina pas žmogų, ir tiesiog tie vizitai kažkiek apsiribojo, arba jie nebe tokie šilti, kadangi su visom apsaugom vyskta, ir galbūt artimieji ne taip dažnai lanko, vengdami užsikrėtimo rizikos, tai čia neigiamas  aspektas. 

Bet teigiamas aspektas, kuris mane pačią labai nustebino, bet Petra Tegman, viena geriausių Švedijos demencijos ekspertų įvardino, kad iš tikrųjų šis pusmetis demencija sergantiems žmonėms slaugos įstaigose Švedijoje buvo geras ta prasme, kad nebuvo galima lankytojų priimti ir buvo labai rami rutina, nebuvo jokių pašalinių žmonių įeinančių, išeinančių iš įstaigos, ar šurmulio, kuris kartais atsiranda įstaigoje. Buvo labai ramu, labai tylu, buvo tik darbuotojai, kuriuos jie žino, ir jie patys. Ir suskirstyti mažom grupelėm, kad jeigu atsirastų virusas, kad jis neišplistų, tai taip tarsi padalinti į mažas grupeles visur, ir kad tai buvo labai ramu ir jų nedirgino. Tai galbūt buvo labai sunkus etapas artimiesiems, kurie negalėjo`lankyti, bet sergančiam žmogui, kuris jau galbūt nebepamena artimųjų, tai nebekėlė diskomforto, tai kaip tik jam buvo ramus laikas, kad ir kaip tai keistai skambėtų.

Vienodi COVID-19 skaičiai Švedijoje ir Lietuvoje kelia skirtingas emocijas

O grįžtant į dabartį – daugelyje šalių, ir Lietuvoje, vėl didėja susirgimų skaičius COVID-19. Kaip Švedijoje, kaip žmonės reaguoja, kokia situacija, kokios nuotaikos?

Sakyčiau labai kitokios negu Lietuvoje. Šiuo metu situacija yra panaši kaip ir Lietuvoje skaičių prasme, kiek tenka šimtui tūkstančių gyventojų. Tik tiesiog Švedija pavasarį, vasarą buvo labai smarkiai paveikta, tai čia yra tarsi pasiekimas, kad nuo pavasario, nuo vasaros visą laiką tik žemyn eina ir dabar yra labai žemai nusileidę. Pirmą kartą taip žemai nuo tada, kai atsirado virusas, tuo tarpu Lietuvoje nuotaikas aš girdžiu šiek tiek kitokias, nes vasarą kaip tik beveik nebebuvo viruso, o dabar jis tarsi grįžta. Tai nors šiai akimirkai skaičiai labai panašūs, bet nuotaikos skirtingos. Nes vieni mato teigiamą tendeciją, kad vis mažėja, kiti nerimauja, ar neatėjo antra banga. Tai laikas parodys, kaip čia bus.

Noriu tiesiai šviesiai paklausti – kada, galbūt, jūsų patirtis įgyta Švedijoje, pasieks ir gimtąjį miestą?

Aš tikuosi, kad greitai. Aš visuomet atvira įvairiems susitikimams, bet, be abejo, turiu ateityje viziją ir persikraustyti atgal į Lietuvą.

Tikiuosi, kad nepamiršite ir Alytaus?

Be abejo, niekada☺.

Taip pat skaitykite:

Sandra Avižienytė: Medicininiai terminai poezijoje yra labai retas, tačiau pasitaikantis reiškinys

Projektas „Pasaulio alytiškių bendruomenė“  remiamas „Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondo“.